Zobacz film

Szanowni Państwo,


Komisja Europejska i EURORDIS powierzyły Krajowemu Forum Orphan jako organizacji parasolowej zrzeszającej stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi przeprowadzenie oceny polityki Polski wobec problematyki chorób rzadkich w ramach europejskiego projektu EUROPLAN.

W dniach 27-28 września odbyła  się w Warszawie dwudniowa konferencja połączona z działaniami o charakterze świadomościowym i popularyzującym problematykę chorób rzadkich. Poniżej przedstawiamy skrócony scenariusz obu dni:

27 WRZEŚNIA – Konferencja Europlan II

Była to polska odsłona europejskiego Projektu Europlan w ramach, którego Unia Europejska wraz EURORDIS przeprowadziły  ocenę Polski  w zakresie:

•  zaangażowania w leczenie i opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi
•  realizacji zaleceń KE dotyczących przygotowania i implementacji Narodowego Planu na rzecz chorób rzadkich

28 WRZEŚNIA – Konferencja „Znaczenie i organizacja terapii chorób rzadkich w systemie opieki zdrowotnej”

Była to konferencja o charakterze filozoficznym, naukowym i medycznym. W trakcie konferencji omawiana była  tematyka HTA oraz nieporządanych ograniczeń dostępu do terapii oraz zagadnienia dotyczące wdrożenia Narodowego Planu dla chorób rzadkich.

Serdecznie dziękujemy za Państwa aktywny udział w tych obu cennych inicjatywach pacjenckich.

Z wyrazami szacunku,

Zarząd Krajowego Forum Orphan